Jakość życia chorego a terapie stosowane w raku nerki
Czy chorzy na raka nerki muszą być skazani na terapie onkologiczne obarczone dotkliwymi działaniami niepożądanymi?
Jakość życia chorego a terapie stosowane w raku nerki, jednym z najbardziej zaniedbanych obszarów onkologicznych w Polsce
Wyniki badania ankietowego
Na nowelizację programu lekowego dot. raka nerki pacjenci czekają już ponad trzy lata. Ich
rzeczywistość to nie tylko codzienna walka z chorobą, ale także często ze skutkami ubocznymi terapii,
które znacznie utrudniają lub wręcz uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Nie pozostaje to także
bez wpływu na stan psychiczny chorego. Optymalnym rozwiązaniem wydaje się dostęp do takich
leków, które są nie tylko skuteczne, ale także zapewniają niski profil toksyczności.
Aby zbadać skalę i specyfikę występujących w trakcie leczenia skutków ubocznych, fundacja Wygrajmy
Zdrowie przeprowadziła anonimową ankietę wśród 141 pacjentów w wieku od 25 do 78 lat
z rozpoznanym rakiem nerki. Kwestionariusz obejmował m.in. szczegółowe pytania dotyczące przebiegu
choroby, przyjmowanych leków, procesu leczenia oraz objawów obserwowanych w trakcie terapii.
Działania niepożądane wystąpiły u 83% pacjentów już w pierwszym tygodniu po podaniu leku. Najczęściej
obserwowanymi przez chorych skutkami ubocznymi o zaawansowanym nasileniu były nieprawidłowe
parametry morfologii krwi (małopłytkowość, niedokrwistość i neutropenia). Większość pacjentów
zauważyła u siebie skutki uboczne takie jak: wysypka, reakcja skórna ręka-stopa, łysienie, biegunka,
nudności i wymioty, zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, nadciśnienie tętnicze, niewydolność sercową,
zaburzenia czucia i smaku. Działania niepożądane u znacznej części ankietowanych pacjentów w dużym
stopniu wpływały negatywnie zarówno na życie zawodowe, prywatne, jak i codzienne funkcjonowanie.
U 63% ankietowanych w dużym stopniu bądź całkowicie ograniczyły aktywność w życiu społecznym,
u 47,5% badanych ograniczyły życie zawodowe, a u ponad 60% działania niepożądane ograniczyły ich
codzienne czynności. Aż 44% ankietowanych pacjentów musiało z tego powodu zmniejszyć dawki leku.
Jak zauważa Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, Szymon Chrostowski, potrzebne są zmiany w dostępie
do informacji na temat ewentualnych skutków ubocznych leczenia, ponieważ blisko 25% ankietowanych
zadeklarowało, że nie zostało uprzedzonych o możliwości ich wystąpienia. Badanie przeprowadzone przez
Fundację Wygrajmy Zdrowie pokazuje również, że pacjenci najczęściej czerpią wiedzę na temat nowych
i skutecznych terapii od lekarza prowadzącego, ale w dużej mierze uzupełniają ją z Internetu oraz innych
dostępnych źródeł.
Wagę problemu jakości życia pacjentów z rakiem nerki podkreślają także klinicyści. Dr Piotr Tomczak
z Oddziału Chemioterapii Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu jest
przekonany, że najważniejsza jest subiektywna opinia pacjenta, gdyż każdy organizm reaguje inaczej.
- To, co dla jednego będzie skutkiem ubocznym dyskwalifikującym terapię danym lekiem, dla innego
będzie zaledwie pewną niedogodnością, jednak pozwalającą względnie normalnie funkcjonować. Jakość
życia i określenie jej parametrów stanowią suwerenne prawo pacjenta, a lekarz powinien wykazać się
dużą wrażliwością w jej ocenie. Jest powszechnie uznawane, że jakość życia pacjentów onkologicznych
jest równie ważnym parametrem, jak korzyści wynikające z leczenia.
Nowoczesna medycyna coraz częściej kładzie nacisk na niwelowanie skutków ubocznych terapii, które
często bywały tak dotkliwe, że ją dyskwalifikowały. Stosowanie leków o coraz niższym profilu
toksyczności, przy jednocześnie wysokiej ich skuteczności oraz reagowanie na sygnały pacjentów zdają
się być czynnikami, które znacząco mogą wpłynąć na poprawę jakości ich życia i powodzenie leczenia. -
To pierwsza tego typu ankieta będąca obiektywnym źródłem informacji od pacjentów, która daje realne
wskazówki dotyczące ich leczenia oraz budowania świadomości chorych w tym zakresie. Informacje
zwrotne, jakie zebraliśmy, potwierdzają, że działania niepożądane u wielu z nich w dużym stopniu
ograniczają jakość życia, w tym także życie zawodowe i społeczne. Wiemy, że poziom leczenia w Polsce
odbiega od światowych standardów. Niestety u nas wciąż nie są dostępne skuteczne terapie o obniżonym
profilu toksyczności – dodaje Chrostowski.
Polscy chorzy na raka nerki z niecierpliwością czekają zatem na nowy program lekowy, który spełni ich
nadzieje i wesprze w godnej walce z nowotworem.
Z poważaniem,
Szymon Chrostowski
Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie im. prof. Grzegorza Madeja
Więcej informacji:
Joanna Rosochacka
j.rosochacka@primum.pl
tel.: +48 696 403 363
Suche włosy? Sprawdź, jak skutecznie nawilżyć je dzięki odpowiedniej pielęgnacji
Usług sprzątania i gospodarki odpadami a bezpieczeństwo podmiotów medycznych
Onkologiczne Centrum Kryzysowe udostępniło nową ścieżkę pacjenta
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Handel
Konsumenci w sieci narażeni na długą listę manipulacyjnych praktyk sprzedażowych. Zagraniczne platformy wymykają się unijnym regulacjom
Wraz z pojawieniem się na polskim i europejskim rynku platform sprzedażowych spoza UE rośnie też liczba przypadków stosowania tzw. dark patterns, czyli manipulacyjnych technik sprzedażowych. Nowe regulacje UE – w tym rozporządzenie w sprawie jednolitego rynku usług cyfrowych oraz akt o usługach cyfrowych – mają lepiej chronić przed nimi konsumentów, a podmiotom stosującym takie praktyki będą grozić wysokie kary finansowe. Problemem wciąż pozostaje jednak egzekwowanie tych przepisów od zagranicznych platform, które wymykają się europejskim regulacjom. – To jest w tej chwili bardzo duże wyzwanie dla całego rynku cyfrowego, że w praktyce regulacje nie dotyczą w takim samym stopniu wszystkich graczy – mówi Teresa Wierzbowska, prezeska Związku Pracodawców Prywatnych Mediów.
Ochrona środowiska
Zdjęcia satelitarne dobrym źródłem wiedzy o zmianach klimatycznych. Ich zaletami są ujęcie dużego obszaru i regularność dokumentowania
Szczegółowe raportowanie zachodzących przez ostatnie pół wieku zmian klimatycznych i przewidywanie tego, jak warunki życia na Ziemi będą się zmieniały w najbliższych dekadach, stało się możliwe dzięki zdjęciom dostarczanym przez satelity. Z punktu obserwacyjnego, jakim jest orbita okołoziemska, od 1972 roku uzyskuje się dane dotyczące dużych powierzchni. Dzięki nim naukowcy wiedzą m.in. to, że za około pięć lat średnia temperatura regularnie zacznie przekraczać punkt ocieplenia 1,5 stopnia i potrafią wywnioskować, jak wpłynie to na poziom wód w morzach.
IT i technologie
W Krakowie powstało centrum operacyjne cyberbezpieczeństwa. Sektor małych i średnich firm zyska dostęp do specjalistycznych usług [DEPESZA]
Security Operations Center, które zostało uruchomione w ramach Centrum Technologicznego Hitachi w Krakowie, ma zapewnić firmom dostęp do usług specjalistów w zakresie cyberbezpieczeństwa, bez konieczności tworzenia własnych działów IT. Dla przedsiębiorstw outsourcing tego typu zadań jest rozwiązaniem, które pozwala uniknąć wysokich nakładów inwestycyjnych, zabezpieczyć się przed coraz intensywniejszymi atakami hakerów, a także sprostać wymogom legislacyjnym.
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.