Zdaniem Polaków dostęp do populacyjnych danych medycznych powinni mieć wyłącznie lekarze – wynika z najnowszego raportu PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych”

Nowy raport agencji doradczej PRCN pokazuje, że Polacy są bardzo ostrożni w kwestii udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby rozwoju sektora ochrony zdrowia i nauk o zdrowiu. Blisko 1/4 badanych nie wyraziłoby zgody na przekazanie danych medycznych bez względu na cel. Polacy nie zgadzają się również na szerokie udostępnienie swoich danych całemu społeczeństwu, fundacjom i stowarzyszeniom ani producentom leków i sprzętu medycznego. Największym zaufaniem darzą w tym względzie lekarzy, a najmniejszym media. Zaledwie 4,5 proc badanych wspiera przekazywanie populacyjnych danych medycznych dziennikarzom.

1/3 Polaków nie zgadza się na transfer danych medycznych pomiędzy państwami UE

Jak wynika z raportu opracowanego przez agencję doradczą PRCN ponad 1/3 ankietowanych wykazała sprzeciw co do zasadności transferu swoich danych medycznych pomiędzy krajami UE. Tymczasem w ramach wspólnoty państw członkowskich Unii Europejskiej, kwestie dostępu do danych nabierają kluczowego znaczenia. Europejska Przestrzeń Danych o Zdrowiu (European Health Data Space – EHDS) stanowi jedną z kluczowych inicjatyw Unii Europejskiej w obszarze cyfryzacji i dostępu do informacji, która wpisuje się w szerszy nurt transformacji cyfrowej w zdrowiu. EHDS ma na celu usprawnienie wymiany danych medycznych w sposób bezpieczny, transparentny oraz zgodny z obowiązującymi regulacjami prawnymi. Dla pacjentów korzyścią ma być łatwe przenoszenie danych medycznych i historii choroby pomiędzy różnymi krajami UE np. w celu leczenia za granicą, dla systemów ochrony zdrowia poszerzenie dostępności do populacyjnych danych medycznych i efektywne wykorzystanie danych do poprawy funkcjonowania krajowych systemów ochronnych zdrowia.

Przenoszenie danych pomiędzy krajami wymaga jednak otwartości danego społeczeństwa na udostępnianie populacyjnych danych medycznych – zarówno do celów badawczych, informacyjnych oraz dla efektywnego kształtowania systemów opieki zdrowotnej. Dane wskazują, że młodsze osoby chętniej wyrażają zgodę w stosunku do przekazywania danych zdrowotnych wśród wspólnoty państw UE. Wraz z wyższym wiekiem – rosną obawy z tym związane. Największe poparcie dla przenoszenia danych jest w grupie 25-34 lata – 72%. Osoby poniżej 24. roku życia również w większości popierają takie rozwiązanie – 68,4% badanych. Najmniejsze poparcie wyrażają seniorzy powyżej 50 lat – zaledwie 57,5%.

Wśród osób z wykształceniem wyższym – aż 40,5% wyraziło zgodę na agregację, anonimizację, a także po odpowiedniej obróbce – przetwarzanie, udostępnianie i wykorzystywanie danych medycznych w celu poprawy opieki zdrowotnej w państwach Unii Europejskiej. Dla porównania, w grupie respondentów z wykształceniem podstawowym lub gimnazjalnym odsetek zgody wyniósł tylko 25,3%. Dysproporcja stanowi największą rozbieżność w odpowiedziach pomiędzy grupami wykształcenia, jeśli chodzi o akceptację przetwarzania danych w konkretnym celu. Badania pokazują że grupą znacznie bardziej ostrożną w przekazywaniu danych są kobiety, przy czym to one częściej te dane pozyskują z systemu ochrony zdrowia.

Polacy chętnie przekażą dane zdrowotne, by usprawnić funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia, nie chcą się jednak nimi dzielić na cele naukowe. Dla Polaków największą korzyścią z udostępniania danych medycznych podmiotom trzecim, jest poprawa systemów opieki zdrowotnej– 36,5% głosów respondentów, ważne jest dla nich także: zapobieganie ryzykom epidemiologicznym oraz rozprzestrzenianiu się infekcji i zakażeń – 34%. Znacznie mniej badanych godzi się z przekazywaniem populacyjnych danych medycznych na cele naukowe – 26,2%. Stanowczo bardziej nieufne są osoby powyżej 50 roku życia, kobiety i osoby najniższym wykształceniem.

Zgodnie z wynikami raportu, 37,1% respondentów uważa, że wyłączny dostęp do danych medycznych powinni mieć lekarze. Zaledwie 21% akceptuje dostęp dla innych zawodów medycznych – takich jak pielęgniarki, diagności czy farmaceuci. Tylko co czwarty obywatel zgadza się na udostępnianie danych instytucjom publicznym. Najniższy poziom zaufania dotyczy dziennikarzy – zaledwie 4,5% respondentów dopuszcza ich szeroki dostęp do populacyjnych danych medycznych.

Osoby do 24 lat znacznie częściej popierają dostęp dla szerszego grona specjalistów z branży medycznej – aż 34,6% wskazało, że dostęp powinny mieć wszystkie zawody medyczne (lekarze, pielęgniarki, diagności, farmaceuci itd.). Dla porównania, w grupie powyżej 50 lat już tylko 16,9% respondentów miało takie samo zdanie. Podobna tendencja widoczna jest w przypadku poparcia dla producentów leków i sprzętu medycznego – 20,7% młodszych respondentów zgadza się na dostęp tych podmiotów do danych populacyjnych, podczas gdy w grupie wiekowej powyżej 50 lat – jest to zaledwie 8,3%. Te znaczące różnice mogą sugerować, że młodsze osoby są bardziej otwarte na współpracę interdyscyplinarną w ochronie zdrowia oraz mają mniejsze obawy związane z ochroną prywatności danych w kontekście naukowym czy systemowym. Młodsi badani prawdopodobnie mają większe zaufanie do postępu technologicznego oraz badań rozwojowych.

Polacy w zakresie danych medycznych ufają głównie lekarzom, mniej chętnie chcą się nimi dzielić z producentami sprzętu medycznego i leków, stowarzyszeniami pacjentów oraz z mediami.

Jak zbudować zaufanie do cyfryzacji?

Zaufanie społeczne do przetwarzania danych jest warunkiem koniecznym skutecznego wdrożenia Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu – EHDS. Bez szerokiej akceptacji obywateli, projekty cyfryzujące zdrowie publiczne mogą natknąć się na opór i niską partycypację.

„Zaufanie nie może być założeniem – musi być wypracowane. Nasz raport potwierdza, że społeczeństwo potrzebuje jasnych zasad, edukacji i kontroli nad tym, kto i po co ma dostęp do danych medycznych” – komentuje Iwona Kubicz, Prezes Zarządzający PRCN.

Według ekspertów w Polsce ważnym wyzwaniem jest m.in. wdrożenie wytycznych dotyczących systemów i rozwiązań cyfrowych w placówkach świadczących usługi medyczne, w tym szczególnie w zakresie standardów interoperacyjności systemów. Drugim ważnym aspektem jest wykorzystanie dostępnych rozwiązań takich jak IKP, na przykład do zwiększenia zgłaszalności do programów profilaktycznych za pośrednictwem tej platformy. Wreszcie jako trzeci priorytet należy pokonywać bariery w dostępie do danych medycznych. Błędnie rozumiana elektronizacja poprzez np. wprowadzanie obowiązków skanowania dokumentów medycznych pacjenta w wersji papierowej na każdej wizycie, prowadzi do przeciążenia systemu nadmiernym biurokratyzmem i nie ma żadnej wartości dla pacjentów.

Źródło: PRCN