Newsy

Chorzy na epilepsję boją się do niej przyznawać. Mimo że większość z nich normalnie funkcjonuje, to ze wstydu wycofują się z życia społecznego

2022-05-05  |  06:10
Mówi:dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii
Jakub Walicki, wiceprezes zarządu Fundacji NeuroPozytywni
  • MP4
  • W Polsce żyje ok. 300 tys. chorych na epilepsję. Jeżeli znajdują się pod stałą opieką lekarską, mogą prowadzić w pełni normalne życie. Problemem jest jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powoduje, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego. – Choroba ta może się pojawić u każdego z nas, w każdym momencie życia. I nigdy nie wiadomo, jaki będzie miała przebieg – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. W ubiegłym tygodniu została zainicjowana ogólnopolska akcja „Nie jesteś sam, nie jesteś sama – kampania na rzecz osób chorych na epilepsję", której celem jest zmiana stereotypów dotyczących padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę.

     Największym problemem społecznym w Polsce dotyczącym epilepsji jest wstyd i strach przed przyznaniem się, że jestem chory/chora na epilepsję. Grupy epileptyczne to są najmniejsze grupy otwarte w mediach społecznościowych – mówi agencji Newseria Biznes Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni.

    Epilepsja, powszechnie nazywana też padaczką, jest jednym z najczęściej występujących schorzeń neurologicznych. Objawia się przede wszystkim występowaniem tzw. napadów, które są efektem przejściowych zaburzeń czynności mózgu wywołanych nagłymi i nadmiernymi wyładowaniami elektrycznymi w komórkach nerwowych. Wbrew powszechnym wyobrażeniom napadom padaczkowym nie zawsze towarzyszą gwałtowne ruchy lub drgawki. Chory może w tym czasie np. doświadczać omamów węchowych lub słuchowych, atakowi może też towarzyszyć utrata przytomności, nieruchome spojrzenie albo mimowolne, powtarzające się gesty.

    – Z epilepsją żyje się o tyle ciężko, że funkcjonuje pewien stereotyp postrzegania chorego z padaczką – on nie powinien pracować, nie powinien chodzić do dobrej szkoły, nie powinien zajmować odpowiedniego stanowiska, nie powinien mieć dzieci, nie powinien tego czy tamtego. To są oczywiście nieprawdziwe stereotypy. Jeśli spojrzymy na badania i fakty, w grupie chorych z padaczką mamy taki sam odsetek osób z wyższym wykształceniem jak w ogóle populacji. Nieprawdą jest więc to, że ci chorzy nie mogą pracować, uczyć się czy normalnie funkcjonować – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

    Według danych Ministerstwa Zdrowia w Polsce jest ok. 300 tys. chorych na epilepsję, a każdego roku diagnozuje się średnio 27 tys. nowych zachorowań. Co istotne, jeśli pacjent z padaczką jest pod stałą opieką lekarską, może prowadzić niemal w pełni normalne życie. Pewne ograniczenia mogą dotyczyć np. możliwości prowadzenia pojazdów. Problemami są jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powodują, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego.

    Myślę, że to zależy od społeczeństwa w danym kraju. Jeżeli społeczeństwo jest otwarte, przyjmuje różne osoby, to wtedy chorym żyje się lepiej – mówi prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Z różnego rodzaju badań wynika jednak, że w Polsce stopień akceptacji chorych z padaczką wcale nie jest najniższy. W innych krajach, jak np. Francja, bywał dużo gorszy.

    Jak podkreśla, epilepsja często jest kojarzona – i stąd też jej negatywne postrzeganie – z tzw. lekooporną padaczką z ciężkim przebiegiem, w której u pacjentów dochodzi m.in. do niedowładów czy uszkodzenia mózgu. Są to jednak skrajne przypadki.

    – My przez ten pryzmat patrzymy na chorych, którzy w ogóle nie mają napadów. Aż 2/3 pacjentów z padaczką może w ogóle nie mieć napadów i oni żyją całkiem normalnie. Jedna rzecz, muszą tylko mieć dobre leki i muszą umieć te leki przyjmować – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak.

    Statystyki pokazują, że wśród pacjentów z epilepsją jednym z najczęstszych następstw tej choroby są emocjonalne problemy zdrowotne. Częściej mają problemy psychiczne, zwłaszcza depresję, odczuwają stany lękowe i mają myśli samobójcze. Mogą one wynikać nie tylko z przyjmowanych leków, ale i trudności życiowych związanych z samą chorobą czy właśnie negatywnym postrzeganiem przez otoczenie.

    – Ktoś w pracy czy w szkole zawsze powinien wiedzieć o chorobie, żeby wiedzieć, jak pomóc. Nie powinno się jej sztucznie ukrywać. Wiem, że to jest bardzo trudne, bo większość pacjentów przychodzi i mówi: „ja nie chcę o tym rozmawiać, bo mnie zwolnią, bo nie pozwolą mi się uczyć, bo będą się śmiać, bo będą źle podchodzić”. Oni nie chcą mówić o chorobie dlatego, że ktoś ich odrzuca – i to jest problemem. Tu trzeba jednak zmienić społeczeństwo, a nie tę grupę chorych. Oni chcą normalnie funkcjonować, nie chcą być wykluczeni – mówi profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

    Eksperci podkreślają, że uprzedzenia i stereotypy na temat padaczki na ogół wynikają po prostu z niewiedzy. Dlatego w tym tygodniu wystartowała ogólnopolska kampania edukacyjna „Nie jesteś sam, nie jesteś sama” na rzecz osób chorych na epilepsję, której celem jest budowanie świadomości na temat padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę. Jej inicjatorem jest fundacja NeuroPozytywni.

    Celem kampanii „Nie jesteś sam, nie jesteś sama” jest to, aby osoby zmagające się z tą chorobą nie były pozostawione same sobie. Ludzie cierpiący na epilepsję często są stygmatyzowani, boją się nawet przyznać, że są chorzy. I ta kampania ma służyć temu, aby tej drugiej stronie otworzyć oczy – mówi Jakub Walicki.

    Eksperci przypominają, że na padaczkę może zachorować każdy. Poza czynnikami genetycznymi epilepsję mogą bowiem wywołać m.in. choroby zakaźne takie jak np. zapalenie opon mózgowych albo przebyty udar, który jest częstą przyczyną rozwoju padaczki u osób w wieku powyżej 35 lat. Padaczka może być też wywołana np. guzem mózgu, krwotokiem podpajęczynówkowym albo wypadkiem, podczas którego doszło do uszkodzenia mózgu.

    Czytaj także

    Transmisje online

    Kalendarium

    Więcej ważnych informacji

    Energia i klimat dla samorządów lokalnych

    XXXI Welconomy Forum in Toruń

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Handel

    Sieci handlowe i producenci żywności wycofują jaja z chowu klatkowego. Już co trzecie opakowanie jaj pochodzi z chowów alternatywnych

    Niemal 75 proc. Polaków negatywnie ocenia hodowlę klatkową. Podobny odsetek uważa, że firmy powinny publicznie informować o postępach w wycofywaniu jaj klatkowych. W ślad za rosnącą świadomością społeczną firmy coraz częściej rezygnują ze sprzedaży jaj od kur w klatkach. Do końca 2023 r. 161 firm działających w Polsce, w tym wszystkie największe sieci sklepów, zobowiązało się wycofać jaja klatkowe, a ponad 39 proc. z nich wdrożyło już swoje zobowiązania w życie – wynika z raportu Stowarzyszenia Otwarte Klatki i Fundacji Alberta Schweitzera.

    Handel

    Związek Przedsiębiorców Ukraińskich: Granica musi być odblokowana bezwarunkowo. Dopiero wtedy możemy przystąpić do negocjacji

    – Protesty polskich rolników mają duży składnik emocjonalny, a na zamieszaniu korzysta Rosja – uważa dyrektor wykonawcza Związku Przedsiębiorców Ukraińskich Kateryna Glazkova. Przekonuje, że granica musi być odblokowana bezwarunkowo i dopiero wtedy można przystąpić do konstruktywnej rozmowy i negocjacji. Na obecnej sytuacji tracą ukraińskie przedsiębiorstwa, w tym przemysł obronny. Blokady szlaków komunikacyjnych z przyjaznym krajem, jakim jest Polska, są określane za naszą wschodnią granicą mianem „katastrofy”.

    Ochrona środowiska

    Sprzedaż pomp ciepła spadła o 1/3. Branża liczy na odbicie dzięki aktywnej polityce rządu

    Ubiegły rok nie był udany dla branży urządzeń grzewczych – przyznaje Polska Organizacja Rozwoju Technologii Pomp Ciepła (PORT PC). Sprzedaż w tym sektorze spadła o ponad 30 proc., a w przypadku domów jednorodzinnych o około 40 proc. Prezes zarządu tej organizacji liczy na aktywną politykę rządu. Wśród możliwych rozwiązań wymienia m.in. wprowadzenie specjalnej taryfy dla pomp ciepła oraz obniżenie VAT–u na energię elektryczną. Ocenia, że przy sprzyjających okolicznościach sprzedaż pomp ciepła w 2024 roku może wzrosnąć o 20 proc.

    Partner serwisu

    Instytut Monitorowania Mediów

    Szkolenia

    Akademia Newserii

    Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.